1.¿Cómo nació Arte Paliativo y qué te llevó a crear este proyecto?
Nací en una familia en donde el arte de mi padre, que es músico, y la conciencia de la salud de mi madre, que es auxiliar de enfermería, siempre estuvieron muy presentes en casa. Pero sobre todo, nací en una familia en la que día a día todos convivimos con la enfermedad rara de mi hermana mayor y la enfermedad crónica de mi abuela. No tiene diagnóstico y eso en algunos casos nos creó miedos y angustias.
Para mí y para Artepaliativo, mi hermana y mi abuela han sido una inspiración. Ver cómo le ayudaba la música para apaciguar sus crisis nocturnas o cómo de eficaz era poder comunicarnos a través del juego y de las artes plásticas… así como le ayudó a mi abuela a ir transitando las fases del duelo anticipado y pudo dejar legados físicos. Para mí fue un gran descubrimiento. Entender y percibir a las personas más allá de las palabras te abre a un mundo más sútil, sensible e inclusivo.
2. ¿Cómo ayuda el arte a las personas en procesos de enfermedad y duelo?
Tener sesiones de arteterapia durante un proceso de enfermedad y duelo puede reducir los estados de angustia, ira y rabia hacia la situación, así como incrementar herramientas para la aceptación de la enfermedad y pérdida. Las intervenciones pueden ayudar a que las personas desarrollen recursos para la tolerancia a la frustración y la incertidumbre.
Sumado a ello, el arte permite la incorporación de momentos agradables y lúdicos, propios de los procesos creativos, así como la oportunidad de desarrollar un lenguaje plástico como medio de expresión de emociones. Ello es especialmente importante y supone una herramienta que puede facilitar un diálogo diferente.
Para alguien que se encuentra atravesando un proceso de enfermedad, la expresión artística puede aumentar su sentimiento de utilidad y autonomía. Algo tan sencillo como elegir qué material utilizar o qué hacer con la obra final supone momentos de toma de decisiones. Decidir compartir las creaciones artísticas puede además aumentar la autoestima.
3. ¿Qué tipo de actividades hacéis con los pacientes?
Buscamos adaptar nuestras sesiones y propuestas a los intereses, ritmos y necesidades de cada persona, centrándonos en trabajar con lo que conecta. Nuestros acompañamientos se centran en el proceso, no en el resultado.
Empezamos con el despliegue del material artístico, dejando un espacio para la exploración. Dado que trabajamos en contextos muy diferentes y plurales, los materiales que nos acompañan son muy diversos: pinturas, papeles de colores, hilos, objetos naturales, plastilina, telas, plumas… En nuestros carritos de materiales siempre se puede encontrar alguna cosa con la cual conectar: dibujo, pintura, escultura, poesía, escritura, fotografía, cocina, materiales naturales…
A partir de ello, las propuestas y actividades son infinitas. Por ejemplo, muchos disfrutan de la posibilidad de hacer algo para personalizar y decorar la habitación. Con algunas personas buscamos crear objetos sensoriales que puedan servir para estimular los sentidos. Mientras que otras prefieren hacer algo especial para regalar a un ser querido.
4. En los hospitales se trabaja mucho el dolor físico, pero menos el emocional. ¿Crees que esto está cambiando?
La medicina evoluciona muy rápido y con ella se alarga el final de la vida, pero sigue habiendo una carencia en la atención de la dimensión emocional de la salud. Artepaliativo se sitúa en este vacío social junto a otras iniciativas, con el objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas que conviven con una enfermedad y fomentar un acompañamiento centrado en la persona. Sentimos que poco a poco va cambiando el enfoque de la medicina, invitando a que sea más integrativa y atienda todas las dimensiones de la persona.
5. Recibir el Premio Social Princesa de Girona 2023 ha sido un gran reconocimiento. ¿Qué ha significado para ti y para Arte Paliativo?
Después de 10 años de mucho trabajo, esfuerzo, compromiso y dedicación, para mí y para todo el equipo ha sido un gran reconocimiento que nos ha llenado de emoción y sobre todo validación de aquello a lo que dedicamos toda nuestra pasión. Nos ha permitido hacer mucha difusión de nuestra labor y visibilizar su importancia.
Pero no solo para Artepaliativo, sino que este Premio también ha sido un gran altavoz y un gran paso para la disciplina de la arteterapia, para los cuidados paliativos, la humanización de la salud y para acercarnos a una medicina más integrativa.
6. ¿Has notado más apoyo por parte de las administraciones con el paso del tiempo, o aún queda camino por recorrer?
Sí que hemos notado un cambio a nivel social después de la pandemia en cuanto a la conciencia que ahora hay de la importancia del bienestar emocional y del cuidado de la salud mental. Creemos que las administraciones apuestan cada vez más por proyectos e iniciativas que tengan un impacto positivo a este nivel. Sin embargo, aún queda camino por recorrer. En cuanto a lo que concierne a nuestra disciplina (arteterapia) en España, seguimos trabajando para ayudar a la consolidación y reconocimiento oficial de la profesión. Ese paso nos ayudaría a que la arteterapia pueda estar presente en más centros sanitarios sumando a la humanización de la salud.
7. ¿Cuáles son los próximos pasos para Arte Paliativo? ¿Y para ti, Silvia?
Nos gustaría aumentar nuestros servicios e intervenciones en hospitales de Madrid y Valencia, así como en otras partes del país como Zaragoza, Málaga y Canarias… Asimismo, queremos continuar formando y especializando a arteterapeutas para el ámbito sanitario con nuestro método. Todo ello con la intención de poder llegar cada vez a más hospitales, domicilios, personas y familias. Por otro lado, también consideramos necesario seguir haciendo investigación, difusión y sensibilización sobre el tabú de la enfermedad y la muerte a través de algo tan amable y cercano como el arte. En definitiva, hacer que la medicina de nuestro país sea cada vez más integrativa.
Conoce más sobre Arte Paliativo en su página web.
