La Isla PFAPA, refugio para familias con niños con Síndrome de PFAPA

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El Síndrome PFAPA se encuentra dentro del abanico de las enfermedades autoinflamatorias. El síndrome se despierta antes de los 5 años de edad y se caracteriza por episodios de fiebre alta de entre 3 y 6 días y de manera periódica. Los brotes son predecibles por los padres (suelen repetirse cada 2, 3 o 4 semanas) y se acompañan de aftas en la boca, inflamación de ganglios cervicales, faringitis y amigdalitis (sin tener origen vírico ni bacteriano).

Oficialmente, se estima que 3 de cada 10000 niños tienen este síndrome. Pero en la Isla PFAPA estamos convencidos de que la incidencia es mayor, solo que aún es demasiado desconocido (incluso por parte de los profesionales de la atención primaria). Este hecho conlleva que el tratamiento que les administramos a nuestros niños sea incorrecto, al no tener el diagnóstico acertado, tratando de acabar con estas fiebres “matando moscas a cañonazos”, dándoles incluso antibióticos para algo que no es de origen bacteriano.

Creamos La Isla PFAPA a partir de la unión de padres que sentían la necesidad de encontrar un apoyo, más información y, no menos importante, la comprensión y empatía que tanto les costaban obtener. Así nació nuestra Isla PFAPA, esta familia que va creando cada vez más lazos, sobre todo desde que abrimos en el año 2021 la página de Facebook “La Isla PFAPA”, donde se cuelga toda la información que cae en nuestras manos (no antes de comprobar su fuente y veracidad) y se comparte dudas o inquietudes a la espera de ser solventada por alguna de nuestras familias con más experiencia. En 2022, dimos un paso más y creamos un perfil de Instagram homónimo, siendo hoy día más de 900 familias las que pueden acceso a información, orientación y compartir experiencias con otras familias. Actualmente, estamos realizando un nuevo proyecto para abrirnos camino en Twitter y la realización de una página web propia.

Recientemente, el Ministerio de Sanidad del Gobierno reconoció el Día Mundial del Síndrome de PFAPA el 4 de septiembre, siendo para la comunidad de padres y madres de niños con este síndrome un día a marcar en el calendario, pues este hecho apoya y fomenta la visibilización de esta condición. El difundir la existencia de este síndrome y explicar sus características hace que se dé un empujón, que se propague el conocimiento, que se abran las puertas a diagnósticos correctos, y, por lo tanto, a tratamientos adecuados.

La Isla comenzó con un grupo de whatsapp. Los brotes de este síndrome van remitiendo con los años, pero la unión de los miembros de esta comunidad ha llegado a ser tal que, aunque los niños van siendo asintomáticos, sus padres permanecen en el grupo, convirtiéndose en los veteranos que ayudan, de manera altruista, a los nuevos padres y madres que entran a formar parte de la Isla. Los lazos que creamos en el grupo, son lazos basados en la empatía, en el entendimiento y comprensión del estado de esas familias que buscan luz. Y son lazos que hoy día van creciendo y multiplicándose gracias a la difusión en los medios de comunicación y redes sociales.

Podéis contactar con nuestra Isla por múltiples vías, ya sea por correo electrónico a la dirección laislapfapa@gmail.com o por sus redes sociales y plataformas homónimas (Instagram, Facebook, Twitter y YouTube).

Nosotros, desde ella, damos la bienvenida a todas aquellas familias que nos necesiten y agradecemos de corazón toda aquella difusión que se le pueda dar al Síndrome de PFAPA.